Założenia

Otępienie jest zespołem objawów w przebiegu zmian zwyrodnieniowych mózgu, na które nie ma obecnie skutecznych form leczenia przyczynowego. Dlatego podejmowane są liczne próby niefarmakologicznych interwencji u osób z zaawansowanym otępieniem, które zmierzają do poprawy jakości ich życia. Jedną z nich jest Namaste Care, która według badań może być skuteczną formą terapii i przyczyniać się do poprawy funkcjonowania i łagodzenia zaburzeń zachowania chorych w stadium głębokiego otępienia.

Drugim niezwykle ważnym zagadnieniem jest budowanie świadomości wśród pacjentów i ich opiekunów, że otępienie jest procesem postępującym, wymagającym wczesnych rozmów na temat potencjalnego przebiegu choroby i oczekiwań odnośnie przyszłej opieki. Takie podejście pomaga podejmować kolejne decyzje w imieniu pacjenta w poczuciu spełniania jego oczekiwań. W ramach projektu zostanie opracowany model szkolenia pracowników placówek opiekuńczych, tak by wyposażyć rodziny i personel medyczny w potrzebną wiedzę i umiejętności niezbędne do radzenia sobie z chorymi cierpiącymi na głębokie otępienie.

Namaste Care dzięki łagodzeniu objawów choroby przy pomocy w istocie łagodnych środków niefarmakologicznych jest akceptowana zarówno przez personel jak i rodziny pacjentów i samych pacjentów. Jest również źródłem pozytywnych doświadczeń i zadowolenia personelu z pełnionej opieki. Badania jakościowe pokazują, że opieka Namaste Care  ma wpływ na nastrój i interakcje, polepsza samopoczucie i relację pomiędzy opiekunem a chorym z otępieniem, ułatwia zaangażowanie w  interakcje, zwiększa poziom energii chorego, sprzyja przyrostowi masy ciała (ubytek masy ciała jest wskaźnikiem złego rokowania u osób z otępieniem) oraz poprawia jakość życia. W szerszym aspekcie opieka Namaste Care wpływa też na redukcję kosztów poprzez możliwość znacznego zmniejszenia dawek leków antypsychotycznych, lepsze rozpoznawanie potrzeb pacjentów i przeniesienie punktu ciężkości na terapię zorientowaną na osobę.

Wdrażanie opieki Namaste Care wymaga dostosowania działań do potrzeb chorych, rodzin i personelu opiekunów. W świetle dostępnych wyników badań kluczowe znaczenie ma tu elastyczne podejście, wzięcie pod uwagę osobistych preferencji i uwzględnienie kontekstów rodzinnych. Ważnym zadaniem jest zachęcenie i angażowanie rodziny do wejścia w świat chorego – poprzez otwarcie go na wielozmysłowe doświadczanie sygnałów z otoczenia. Ważną częścią planowanej interwencji In-Touch jest opracowanie programu szkoleniowego, który umożliwi personelowi:

– skuteczne radzenie sobie ze złożonymi zachowaniami osób z głębokim otępieniem,

– ocenę ich potrzeb w zakresie opieki paliatywnej oraz skuteczną i

– szczerą komunikację z rodziną w zakresie planowania przyszłej opieki.

Ten ostatni aspekt wyraźnie uwydatnia potrzebę zintegrowania dwóch interwencji, które już wcześniej wprowadzono z powodzeniem:

  • opieki „w danym momencie” zaspokającej bieżące potrzeby pacjenta (Namaste Care) i
  • troski o przyszłe potrzeby pacjenta (Comfort Care) poprzez wsparcie decyzyjne opiekunów rodzinnych (FCDS) w podejmowaniu ważnych dla niego decyzji

tak aby w ramach Programu In-Touch stworzyć nowatorskie podejście w formie opieki paliatywnej skoncentrowanej na osobie z otępieniem i jej rodzinie.